Data rozpoczęcia i zakończenia wydarzenia
2010-05-29 - 2010-05-29
Lokalizacja
Nazwa obiektu:
Ulica i numer:
Miasto i kod:
Organizator
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Opis wydarzenia
Celem zadania jest poprawa jakości życia beneficjentów projektu: dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię poprzez: 1. Usystematyzowanie wiedzy na temat fenyloketonurii, rozwianie wątpliwości na jej temat, uzyskanie przez chorych i ich opiekunów odpowiedzi na nurtujące pytania, co w efekcie przyczyni się do poprawy jakości ich życia i ułatwi normalne funkcjonowanie w codziennym życiu; 2 Przekazanie nowości i osiągnięć medycyny w zakresie prowadzonych badań dotyczących fenyloketonurii. 3. Rozwijanie i utrwalanie u osób chorych na fenyloketonurię wiedzy na temat tej choroby. 4.Rozwijanie i propagowanie odpowiedniej żywności niskobiałkowej sprzyjającej prawidłowemu funkcjonowaniu chorych na fenyloketonurię. 5. Umocnienie wszechstronnej współpracy z innymi organizacjami w kraju i zagranicą mającymi na celu dobro chorych na fenyloketonurię poprzez zaproszenie wybranych przedstawicieli do uczestnictwa w konferencji szkoleniu. 6. Dążenie do zapewnienia i przekazania wiedzy o odpowiednich, specjalistycznych środkach dietetycznych. 7. Zapewnienie zainteresowanym dostępu do wszelkich informacji mających znaczenie dla chorych na fenyloketonurię. 8. Wymianę doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię, zarówno ze strony lekarzy i dietetyków, jak i ze strony rodziców i chorych na fenyloketonurię dzieci i młodzieży. 9. Uświadomienie uczestnikom konferencji konieczności prowadzenia diety niskobiałkowej i jej wpływie na poprawę jakości życia. 10. Zapoznanie opinii publicznej z tą rzadką chorobą poprzez informację o konferencji w lokalnych mediach. Realizacja powyższego zadania publicznego została dofinansowana ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego. Podczas trwania konferencji osoby chore na fenyloketonurię i ich opiekunowie zachęcane będą także do degustowania nowych, innowacyjnych produktów i potraw dla osób chorych na pku. Próbki tej żywności udostępnionej przez producentów będą dostępne w formie cateringu, nieodpłatnie dla uczestników konferencji-szkolenia. W czasie przerw uczestnicy konferencji-szkolenia będą mieli możliwość skorzystania z przygotowanego cateringu w postaci kawy, herbaty, ciastek oraz artykułów pku.
Opłaty za uczestnictwo:
bezpłatne